Família de menino de 4 anos com doença genética rara luta para conseguir remédio que custa R$ 17 milhões

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Via @portalg1 | Pais de crianças com doenças raras em uma corrida contra o tempo para salvar os filhos: o desafio é conseguir remédios de preços altíssimos o mais rápido possível, mas um medicamento de dose única pode custar até R$ 17 milhões.

É o caso de Murilo, conhecido como Mumu, de 4 anos. Portador de distrofia muscular de Duchenne, ele necessita desse remédio milionário, chamado Elevidys, que só pode ser comprado nos Estados Unidos.

"É um valor, assim, inatingível para a gente e acho que para a grande maioria das famílias brasileiras", lamenta a mãe de Mumu, Thamys Costa.

Sem dinheiro para a compra, os pais do menino pedem na Justiça que o SUS banque o tratamento, mas também estão tentando arrecadar dinheiro em uma vaquinha.

Álvaro Pereira Jr: Quantos vocês arrecadaram?
Thamys: A gente arrecadou, até hoje, R$ 97 mil.

O laboratório Roche, representante no Brasil do Elevidys, disse em nota que o medicamento segue em processo de aprovação pelo governo brasileiro - ainda falta avaliação da Anvisa sobre eficácia e segurança - e, só depois disso, o preço será definido.

Questionada como gostaria de ver o filho daqui a 10 anos, a mãe de Murilo afirma:

"Através desse medicamento, eu espero que daqui 10 anos ele esteja feliz, levando a vida normal; feliz sempre da forma que ele é. É uma criança como qualquer outra, que tem seus sonhos, e eu acredito que ele vai realizar todos eles".

Em janeiro de 2022, o Fantástico fez uma matéria sobre outro medicamento milionário: o Zolgensma, usado para o tratamento de pacientes com atrofia muscular espinhal, mais conhecida pela sigla AME.

As famílias de Marina, de 5 anos, e Cauã, de 10, haviam conseguido acesso ao remédio e, agora, 2 anos e meio depois, voltamos para ver como eles estão.

"O Cauã recebeu a terapia gênica, não teve nenhum efeito colateral. Então, foi assim, espetacular, sabe? Foi uma nova vida. Eu acho que, num futuro próximo, ele vai poder estar andando sim", comemora a mãe, a advogada Renata Mihe.

"Ela mudou completamente, passou a ser uma criança muito mais ativa. Movimentar os braços, movimentar as pernas. Hoje ela consegue segurar objetos, consegue ficar sentada por tempo indeterminado", conta a mãe da menina, a gerente comercial Talita Roda.

Por Fantástico
Fonte: g1

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